Dienstag, 10. Mai 2016

Sand im Getriebe

Was bedeutet es eigentlich für unser Leben, als Eltern, ein "nicht gesundes", Kind zu haben. Es heißt, dass alles auf den Kopf gestellt wird. Bei uns richtet sich das Leben zum großen Teil um die Operationen. Die Zeit nach der Operation, ist vor der nächsten Operation. Das Schlimme ist nicht nur, dass man ein Kind hat, das operiert wird, pflegebedürftig ist, Schmerzen hat etc. Nein, es kommen Faktoren hinzu, die alles noch anstrengender werden lassen. So geht dann auch schon mal der Arbeitsplatz in der Pflegezeit verloren. Was solls. Der Kopf ist eh schon voll. Voll mit Ängsten und Sorgen, wie man dem Kind die Tage erträglich macht. Eine Sorge mehr, die man auf der Liste hat. Aber man weiß auch, dass man das schafft, weil man bisher vieles geschafft hat. Immer im Glauben und Wissen, dass das Leben immer eine Lösung für viele Probleme bereit hält und wir auch das überwinden werden. So weicht dann die Angst im Bauch dem Vertrauen darauf, dass uns jemand da oben sicher nicht vergessen wird. Gut, dass es eine Lösung gab.

Viele Mamas, von Paley Patienten, haben Ihren Job für ihr Kind aufgegeben, damit sie nur für ihr Kind da sein können. Zu viele Operationen, tägliche Physiotherapien, tägliche Reinigung der Fixateur-Eintrittstellen, "Da-sein" für ein krankes Kind, vertragen sich nicht immer mit einem normalen Alltag. Wir sind die Eltern, die täglich einen Kampf mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten etc. führen. Menschen, die auch ein "krankes" oder "behindertes" Kind haben, wissen genau, wovon man spricht. Alle sprechen von Inklusion, aber unser Alltag sieht anders aus. Wir sind oft wie Sand im Getriebe, das man gerne loswerden möchte. Mehr Arbeit als Nutzen: die geistig okkupierten Eltern, mit den nicht perfekten Kindern. So fühlen sich viele Eltern, wie wir. Manchmal ist es gut den - gefühlten - Kampf aufzugeben und einfach alles auf sich zukommen zu lassen. So wird dann doch meist vieles gut. Besser als ewig zu kämpfen, weil es manchmal seinen Sinn hat, wenn sich eine Tür schließt. Es hat sich die große Tür zu einem "normalen Leben" mit Leonards Geburt für immer verschlossen. Aber dafür wurden Türen zu einem völlig neuem Leben geöffnet. Dieses neue Leben war fremd und nun liebt man es, weil es einem tiefer und sinniger erscheint. Mit Tränen und Freuden, die wir sicher sonst nicht erlebt hätten. Und das tiefe Vertrauen darauf, dass das Leben es zum Schluss doch gut mit einem - jeden- meint.

Noch eine kleine Anekdote: während unserer Fixateurzeit in Florida, haben wir unsere Wohnung in München über eine Agentur untervermietet. Eine Münchner "Mutti" suchte für eines ihrer vielen Kinder, eine Wohnung. Das Geld durch die Firma Ihres Mannes macht es möglich. Sollte uns egal sein, da wir glücklich waren, das Geld für die Miete einsparen zu können. Die Mutter des Zwischenmieters kam also mehrfach, um sich die Wohnung anzuschauen bzw. zu inspizieren und der Sohn unterschrieb dann den Mietvertrag und das Übergabeprotokoll. So flogen wir dann zur OP in die USA. Was folgte waren fortan tägliche Mails von "Mutti", man müsste nun mal die Miete um 600 Euro kürzen, weil beim Bullaugen der Waschmaschine Kalk gefunden wurde, die Spülmaschine an den Rändern nachgeputzt werden musste etc. Das ist kein Scherz! Jeden Tag schrieb sie mehrfach solche Emails und das während der OP-Zeit. Und das obwohl sie wusste, dass man nun keine Zeit hatte, sich um ihre Kalkentdeckungen zu kümmern. Man fragt sich manchmal, wie wenig Sensibilität einige Menschen an den Tag legen. Aber auch das ist unser Alltag, der dazu gehört, weil man weg muss und die Wohnung weiter bezahlt werden will in dieser Zeit. Nein, mit diesem Menschen möchte ich mein Leben nicht tauschen. Dann lieber durch Berg und Tal gehen, als den Geist an Kalk und Staub auf Bilderrahmen zu verlieren :-) 




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